Berkenalan dengan TORCH & Rumah Ramah Rubella

ToRCH memang sepertinya bukan kata yang familiar bagi banyak orang, termasuk saya sekitar 3,5 tahun yang lalu. Sebelumnya, saya hanya mengenal Toxoplasma yang seringkali diceritakan oleh orang-orang sebagai penyebab infertilitas, keguguran dan cacat pada janin. Bahkan, menurut mereka, sekali kita terkena virus ini, maka akan menetap selamanya. Hmm, OK… then and let me introduce myself, seorang gadis muda yang pada masa kanak-kanak sampai dengan remaja bersahabat baik dengan makhluk kecil, lucu dan berbulu bernama ‘kucing’, yang nota bene adalah pembawa virus ini. Wew, artinya jika saya memang sudah terkena virus ini, berarti saya seterusnya akan memiliki kemungkinan yang besar untuk mendapatkan dampak negatif darinya ya… Duh :(. Dan saat itulah, saya pun bertekad bahwa sebelum menikah harus memeriksakan diri ke dokter tentang keberadaan virus ini!

Dan kemudian, akhir bulan Juni 2010 akhirnya saya benar-benar mendatangi sebuah laboratorium klinik di Yogyakarta untuk memeriksakan adanya virus Toxo dalam tubuh saya. Hanya beberapa hari sebelum saya melaksanakan akad nikah pada tanggal 5 Juli 2010. Hari itu, saya datang ditemani adik saya dan dengan kalem saya berkata pada petugas, “Mbak saya ingin test Toxo…”. Iya, saat itu saya belum mengerti istilah ToRCH dan bahwa Toxoplasma hanyalah satu dari empat virus yang berpengaruh fatal bagi kehamilan. Baru setelah mbak petugas itu menjelaskan mengenai paket Test ToRCH yang merupakan singkatan dari Toxoplasmosis (Toxoplasma gondii), Rubella, Cytomegalovirus dan Herpes simplex virus¹, saya mengerti dan akhirnya mengambil paket test tersebut. Harganya? Mahal itu memang relatif, tapi bagi saya menerima lamaran mendadak dan mempersiapkan pernikahan dalam waktu singkat, uang satu juta lebih sedikit itu terasa cukup membuat keuangan semakin mepet. Dan sukses menghabiskan sisa limit kartu kredit yang sudah menipis untuk membeli keperluan lain ×_×. Tapi, sekali lagi, tanpa bermaksud hitung-hitungan, uang itu sungguh tidak sebanding dengan akibat pada janin jika kita benar-benar memiliki virus ToRCH aktif bukan?

Beberapa hari kemudian, sebagaimana waktu yang dijanjikan pihak laboratorium klinik untuk mengambil hasil test, saya pun datang kembali. Walau sudah meyakinkan diri bahwa jika pun positif terinfeksi, pasti ada cara untuk menanggulanginya, namun tidak bisa menghilangkan kegundahan hati saya. Waktu itu memang saya belum mencari informasi lebih jauh tentang ToRCH. Tahun 2010, seingat saya koneksi internet belum semudah sekarang, dimana kita tinggal memanfaatkan gadget untuk mencari informasi (atau saya yang masih belum melek teknologi ya :D).

Dan ternyata, hasil test itu menunjukkan beberapa nilai positif pada IgG Toxoplasmosis, Rubella dan Cytomegalovirus, sedangkan IgM-nya negatif. Duh, apa maksudnya ini? Baru kemarin sedikit mengetahui apa itu ToRCH, sekarang ada IgG dan IgM. Saya pun berkonsultasi dengan dokter jaga laboratorium untuk mendapatkan penjelasan mengenai hasil test saya. Dan dia pun menjelaskan bahwa IgG² itu menandakan adanya infeksi yang pernah terjadi, tapi dia tidak bisa menjelaskan apakah ini kondisi yang aman jika saya hamil. Dia menganjurkan saya untuk berkonsultasi lebih lanjut dengan dokter kandungan.

Hasil Laboratorium Tes TORCH Saya

Diterima tiga hari sebelum akad nikah :D

Saya pun menikah pada 5 Juli 2010 masih dengan informasi yang belum membuat hati tenang. Baru beberapa hari kemudian, setelah kembali ke kantor, saya pun mulai browsing untuk mencari informasi tentang kondisi saya. Dan baru merasa yakin, setelah menemukan situs tanya-jawab dengan dokter yang menjelaskan bahwa IgG yang positif menunjukkan adanya antibodi atas virus tersebut, sehingga kita lebih kebal terhadapnya. Sungguh lega mengetahui hal itu, dan semakin tenang lagi pada saat konsultasi kehamilan Ganesh pertama kali dan dokter kandungan pun menjelaskan hal yang sama terhadap hasil test saya.

***

Itu adalah cerita perkenalan saya dengan istilah ToRCH. Sekarang setelah kurang lebih 3,5 tahun sejak kejadian itu, saya mendapati bahwa pemahaman orang-orang mengenai ToRCH masih sangat minim. Kenyataannya banyak diantara teman-teman di sekitar saya yang tidak mengetahui apa itu ToRCH, apalagi melakukan test. Iya, saya pun waktu itu sama tidak tahunya dengan mereka mengenai ToRCH. Bahwa akhirnya saya melakukan test ToRCH, lebih karena ketakutan karena banyaknya cerita di masyarakat akan bahaya virus Toxoplasmosis yang dibawa oleh kucing, dimana saya merasa sebagai pengidap potensial. Pengetahuan mengenai ToRCH memang masih terasa ekslusif, karena bahkan melalui dokter kandungan pun penjelasan mengenainya tidak akan didapatkan tanpa inisiatif dari pasien. Kenapa? Bukankah dampak dari ToRCH itu sedemikian fatal?

***

Baiklah, dari tadi kita hanya membicarakan apa itu ToRCH dan menggembar-nggemborkan bahwa ToRCH itu berbahaya. Bahwa edukasi ToRCH masih kurang di masyarakat kita serta berbagai mitos tentang ToRCH. Sebenarnya ToRCH ini apa sih? Dan seperti apa bahayanya hingga kita harus benar-benar mewaspadainya? Berikut adalah hasil review saya mengenai ToRCH dari berbagai sumber.

ToRCH atau TORCH sesungguhnya adalah singkatan yang menunjuk pada infeksi yang disebabkan oleh bakteri, virus atau parasit yang ditularkan secara langsung dari ibu kepada janin selama kehamilan atau kelahiran¹. ToRCH maupun TORCH seringkali digunakan sebagai singkatan dari Toxoplasmosis (Toxoplasma gondii), Rubella, Cytomegalovirus dan Herpes simplex virus¹. Namun, istilah TORCH (dengan huruf ‘o’ besar) pada beberapa keperluan digunakan untuk menyebut Toxoplasmosis (Toxoplasma gondii), Other Infections, Rubella, Cytomegalovirus dan Herpes simplex virus. Dimana ‘O’ menunjuk pada ‘Other Infection’ sendiri meliputi Coxsackievirus, Chickenpox, Chlamydia, HIV, Human T-lymphotropic virus dan Syphilis. Selain istilah ToRCH dan TORCH, ada juga istilah TORCHES dan CHEAPTORCHES yang juga menunjuk pada infeksi-infeksi serupa (ditularkan secara langsung dari ibu kepada janin selama kehamilan atau kelahiran).

What TORCH stands for…

Nah, kalau di Indonesia sendiri, panel Test TORCH atau istilah TORCH itu sendiri hanya merujuk pada Toxoplasmosis, Rubella, Cytomegalovirus dan Herpes simplex (ToRCH), tidak termasuk ‘others infections’. Hal ini mungkin disebabkan cara penularan si ‘others infection’ yang cukup spesifik (HIV dan Syphilis) atau jarang ditemui di Indonesia (Coxsackievirus, Chickenpox, Chlamydia dan Human T-lymphotropic virus) maka, resiko menjangkiti lebih rendah. Sehingga jika merasa memiliki potensi terinfeksi virus-virus tersebut dan menginginkan test lengkap, maka kita dapat meminta secara terpisah.

Memangnya apa sih Toxoplasmosis, Rubella, Cytomegalovirus dan Herpes simplex itu? Apa benar mereka ada di sekitar kita dan perlu kita waspadai? Hmm, ya, sayangnya demikian. Berikut adalah fakta-fakta mengenai keempat parasit ini:

INFEKTAN	FAKTA & PENULARAN
Toxoplasmosis	Tanda-tanda infeksi seringkali tidak muncul karena sistem kekebalan tubuh mencegah supaya parasit tidak menimbulkan sakit, jika pun ada keluhan yang muncul biasanya seperti halnya flu ringan, yaitu kelenjar getah bening yang melunak, sakit pada otot, dsb. Penularan dapat melalui makanan: makanan yang dimasak kurang matang, bersentuhan dengan peralatan memasak yang terkontaminasi atau dari tangan yang tidak dicuci dengan bersih. Melalui hewan: secara umum kucing memegang peranan penting dalam penyebaran toxopasmosis. Mereka dapat terinfeksi saat makan tikus, burung dan hewan kecil lainnya yang terinfeksi. Selanjutnya, parasit itu akan keluar dalam bentuk kista mikroskopik melalui kotoran kucing3.
Rubella	Disebut juga penyakit Campak Jerman. Menular melalui orang yang menderita (misalnya saat batuk atau bersin). Tanda-tanda infeksi: bintik-bintik dimulai dari wajah yang menyebar keseluruh tubuh, demam rendah, sakit pada persendian, pembengkakan kelenjar dan beberapa kedinginan sebelum bintik-bintik muncul atau dapat pula syptom-symptom tersebut tidak muncul4.
Cytomegalovirus	Tanda-tanda adanya infeksi seringkali tidak muncul pada anak-anak maupun orang dewasa yang sehat. Beberapa menunjukkan symptom seperti demam, sakit tenggorokan, kelelahan dan kelenjar yang membengkak. Penularan terjadi melalui cairan tubuh penderita6.
Herpes simplex	Tanda-tanda adanya infeksi seringkali tidak muncul atau muncul symptom ringan seperti melepuh pada area genital, rectum atau mulut. Pada saat infeksi pertama kali, beberapa juga mengalami symptom seperti flu, yaitu demam, nyeri pada tubuh, dan kelenjar yang membengkak. Penularan terjadi melalui hubungan seksual dengan penderita7.

ToRCH sendiri sesungguhnya tidak terlalu berbahaya jika diderita oleh seorang dewasa dengan imunitas yang normal. Namun, jika diderita oleh wanita yang sedang hamil maka virus ini juga akan menginfeksi janin dan menyebabkan dampak yang cukup fatal. Berikut adalah dampak dari infeksi ToRCH pada kehamilan:

INFEKTAN	DAMPAK INFEKSI KEHAMILAN/KELAHIRAN
Toxoplasmosis	Keguguran, bayi meninggal pada saat lahir, anak yang lahir dengan kelainan (seperti pembesaran atau pengecilan ukuran kepala), serta kelainan yang terdeteksi kemudian (seperti gangguan penglihatan, mental disability dan kekakuan)3
Rubella	Keguguran atau kelahiran prematur, kelainan bawaan pada bayi (masalah jantung, gangguan pendengaran dan penglihatan, gangguan intelektual, kerusakan hati atau limpa)5
Cytomegalovirus	Kelahiran prematur; gangguan hati, paru-paru dan limpa; ukuran yang kecil pada saat lahir, ukuran kepala yang kecil dan kekejangan; gangguan pendengaran dan penglihatan, gangguan mental, koordinasi yang lemah; meninggal8
Herpes simplex	Ditularkan pada saat proses melahirkan. Awalnya herpes simplex hanya menyerang kulit, mata dan mulut; namun dapat menjadi serius bila gagal ditangani, sehingga mempengaruhi sistem saraf pusat, serta dapat juga mempengaruhi organ lain jantung dan hati9

Dari uraian panjang di atas, ada tiga kesimpulan yang kita dapatkan. Pertama, bahwa ToRCH seringkali menginfeksi tanpa menunjukkan tanda-tanda tertentu. Kedua, bahwa infeksi pada saat kehamilan sangat berbahaya karena dapat ditularkan kepada janin yang dikandung (congenital), dimana infeksi tersebut menimbulkan dampak yang cukup fatal. Dan ketiga, karena kedua fakta tersebut, sebisa mungkin sebelum hamil atau sesegera mungkin setelah hamil, kita melakukan pemeriksaan laboratorium untuk mengetahui status kita terhadap ToRCH di atas agar dapat diambil tindakan sedini mungkin jika memang kita positif terinfeksi. Selanjutnya, tentu saja kita wajib menjaga kondisi tubuh tetap sehat selama hamil untuk meminimalkan infeksi ToRCH.

***

Edukasi akan bahaya dan pencegahan ToRCH saat ini memang masih terkesan ekslusif, dalam artian kurang memasyarakat. Bagi kita yang terbiasa dengan kemudahan informasi melalui berbagai media, mungkin dapat dengan mudah mencari tahu sendiri hal berkaitan dengan ToRCH. Namun bagaimana dengan mereka yang tidak terjangkau oleh media ini? Televisi sebagai media yang paling banyak dikonsumsi pun rasanya belum menyentuh ToRCH secara memadai. Lalu apa yang bisa kita lakukan?

Seorang sahabat saya, Gracie Melia yang dianugerahi seorang puteri cantik Aubrey Naiym Kayacinta (Ubii) dengan Congenital Rubella Syndrome. Suatu kondisi yang membuatnya terlahir dengan kelainan jantung bawaan, gangguan motorik dan sensorik, gangguan pendengaran dan permasalahan berat badan. Semua kondisi ini terjadi karena Grace terinfeksi Rubella saat mengandung Ubii pada trimester pertama. Kejadian tersebut tentu saja membuat Grace dan suaminya merasa sedih dan terpuruk selama beberapa saat. Sampai akhirnya mereka berhasil bangkit dan menggunakan pengalamannya sebagai pelajaran, Grace pun mendirikan ‘Rumah Ramah Rubella’ (RRR) pada 2 Oktober 2013.

Komunitas RRR memang lebih ditujukan untuk para orang-tua yang memiliki anak dengan Congenital Rubella Sydrome. Namun, komunitas ini bersifat terbuka, siapa pun boleh bergabung. Mulai dari orang tua lain yang anaknya mengalami gangguan kesehatan seperti Down Syndrome, Cerebral Palsy, terinfeksi TORCH lain dan juga mereka yang membutuhkan informasi berkaitan pengasuhan dan perawatan anak-anak spesial. Serta tentu saja para tenaga kesehatan dan orang-orang yang memiliki kepedulian terhadap Congenital Rubella Syndrome. Jadi, bagi teman-teman yang perlu informasi mengenai TORCH atau malahan praktisi kesehatan yang bisa memberikan pencerahan mengenai hal ini, Komunitas RRR pastinya menyambut kita dengan tangan terbuka :).

Logo Rumah Ramah Rubella¹⁰

Kunjungi grup ini disini

Secara lengkap, berikut adalah tujuan dari Komunitas RRR¹⁰:

1. Sebagai tempat berbagi cerita dan belajar bersama dari pengalaman orang tua lain yang memiliki anak dengan Congenital Rubella Syndrome, serta memberikan support satu sama lain.
2. Mengkampanyekan pentingnya melakukan TORCH test dan vaksinasi MMR sebelum mengandung pada pasangan-pasangan muda.
3. Sedikit demi sedikit mengurangi jumlah anak yang terinfeksi Congenital Rubella Syndrome di masa depan.
4. Membantu mencarikan donatur bagi orang-tua yang kurang mampu secara ekonomi untuk penanganan anak-anak dengan Congenital Rubella Syndrome.

Secara nyata, meskipun aktivitas komunitas ini sebagian besar hanya melalui grup Facebook, Grace bersama 500an (data 23 Januari 2014) anggota Komunitas RRR lainnya secara konsisten berusaha mencapai tujuan mereka. Selayaknya keluarga besar, mereka saling menyemangati satu sama lain, berbagi informasi dan terus mengkampanyekan pentingnya Test TORCH melalui berbagai kesempatan. Baik melalui grup Facebook mau pun pada saat mendapat kesempatan atau undangan pada berbagai acara dan seminar. Termasuk juga melalui tulisan-tulisan Grace di berbagai media, yang salah satunya dapat ditemukan dalam buku antologi ‘Mereka Bicara Fakta: Wajah Sistem dan Regulasi Kesehatan Indonesia’.

Grace bersama komunitas RRR sudah memulai usaha untuk menjembatani eksklusifitas informasi mengenai TORCH di Indonesia dengan cara mereka. Dan kita pun bisa turut membantu dengan mencari tahu lebih dalam mengenai TORCH dan selanjutnya menyebarkan informasi ini melalui jaringan yang kita miliki. Melalui kelompok arisan atau sekedar dari mulut ke mulut, semuanya akan sangat membantu meningkatkan kesadaran masyarakat tentang TORCH. Pemerintah sudah pasti memiliki porsi dalam usaha peningkatan kesehatan masyarakat, namun sembari menunggu mereka melakukan tindakan nyata, tidak ada salahnya kita melakukan apa yang kita bisa bukan ;)

***

Selanjutnya, untuk bisa menjangkau masyarakat yang lebih luas dengan segala keterbatasan Komunitas RRR (waktu, dana dan lokasi). Maka kita bisa mengakalinya dengan menggunakan media sosialisasi yang murah, praktis dan mudah disebarluaskan. Berkaitan dengan hal tersebut, ada dua ide yang terlintas dalam pikiran saya, pertama adalah menerbitkan booklet ‘Serba-Serbi TORCH’. Booklet ini nantinya akan berisi berbagai hal mengenai ToRCH from A to Z yang perlu masyarakat ketahui. Mulai dari definisi, penyebab, pencegahan hingga cerita-cerita inspiratif mengenai TORCH. Booklet ini dapat disebarluaskan melalui dua bentuk, yaitu hardcopy dan softcopy. Untuk mencetak booklet, kita bisa mengajukan proposal untuk menggalang bantuan dari berbagai perusahaan yang dapat dijangkau. Selanjutnya, booklet ini bisa kita sebarkan ke berbagai sekolah (menurut saya tingkat SMA adalah yang paling efektif dan accessible).

Selanjutnya booklet dalam bentuk softcopy dapat dengan mudah kita sebarkan dengan berbagai cara, misalnya dengan Menyediakan file booklet dalam grup Facebook Komunitas RRR dan juga mengirimkan file tersebut pada setiap member baru RRR. Harapannya setiap member RRR memiliki pengetahuan yang komprehensif mengenai TORCH dan selanjutnya bisa menjadi agen informasi bagi lingkungan di sekitarnya. Bayangkan saja, dengan 500an anggota RRR saat ini. Andaikan masing-masing mensosialisasikan dan menyebarkan informasi atau booklet tersebut pada satu orang terdekat mereka saja, maka sudah ada 500 orang baru yang mengetahui mengenai TORCH. Dan bayangkan lagi, jika 500 orang kedua ini pun melakukan hal yang sama, maka ada 500 orang ketiga, dan seterusnya. Untuk proses menulisnya sendiri kita bisa ‘keroyokan’. Kita bisa bergotong-royong membuat membuat materi untuk booklet itu, termasuk desainnya nanti. Dijamin deh, kalau dikerjain rame-rame pasti tidak akan terasa berat ;).

Kedua, kita buat semacam ilustrasi-ilustrasi dengan tema edukasi TORCH untuk display picture yang bisa digunakan pada berbagai aplikasi instant messaging. Seperti yang kita ketahui, ada berbagai aplikasi instant messaging yang berkembang dan populer saat ini; sebut saja Blackberry Messenger, Whatsapp, LINE dan sebagainya. Ide ini sebenarnya datang karena mengamati rekan-rekan saya yang seringkali menggunakan display picture berupa gambar animasi atau sekedar tulisan-tulisan dengan berbagai pesan, mulai dari kata-kata bijak, motivasi sampai dengan sekedar kata-kata ‘nyeleneh’. Meskipun sederhana, display picture seperti itu terkadang menarik perhatian saya dan mengamati karena penasaran dengan isinya. Nah, mengapa kita tidak memanfaatkan media ini untuk memberikan informasi mengenai TORCH?

Contoh Display Picture berisi edukasi tentang TORCH 1

Contoh Display Picture berisi edukasi tentang TORCH 2

Di atas adalah beberapa contoh display picture dengan tema edukasi TORCH buatan saya. Cukup sederhana, namun jelas dan menggelitik rasa ingin tahu kita tentang TORCH bukan? Selanjutnya dengan munculnya rasa ingin tahu tersebut, diharapkan masyarakat akan mencari tahu lebih lanjut mengenai TORCH dan akhirnya muncul kesadaran untuk melindungi dirinya.

Mari kita berandai-andai kembali. Dengan 500an anggota komunitas RRR yang masing-masing misalnya memiliki 100 kontak aplikasi instant messaging dalam handphone-nya. Seandainya 10 orang saja melihat display picture ini, maka sudah ada 5000 orang baru yang lebih aware mengenai TORCH. Bayangkan jika lebih! Dan bayangkan juga jika efeknya berantai, dan mereka yang baru aware kemudian melakukan hal yang sama! Hmm, luar biasa bukan? Hasilnya bisa berlipat-lipat ribuan orang lainnya menjadi minimal mengetahui bahwa apa itu TORCH dan kemudian lebih waspada.

***

Baiklah, untuk ukuran sebuah ide yang sederhana, mungkin saya terlihat sangat optimis ya… Tapi optimisme saya masuk akal kan? Di luar ide di atas, saya yakin akan ada banyak ide-ide luar biasa lain untuk kemajuan Komunitas RRR. Saran saya selanjutnya, maka jangan lupa mempertimbangkan ide-ide yang ada berdasarkan efektifitas dan sumber daya yang dimiliki Komunitas RRR. Selanjutnya, kita eksekusi bersama-sama sebaik mungkin dan tentu saja disertai dengan niat dan doa supaya usaha tersebut bermanfaat bagi Komunitas RRR dan masyarakat luas. Amiin…

And here it is… akhirnya tulisan ini selesai sudah, yeay! Maafkan akhirnya saya jadi curhat panjang, tak terasa pada saat melirik ke pojok kiri bawah, 2.700 kata sudah terlampaui, hihi :D. Tapi semoga saja, tulisan panjang ini bisa sedikit membantu mengkampanyekan TORCH kepada masyarakat dan tentunya bermanfaat untuk untuk Komunitas RRR :).

* Tulisan ini turut serta dalam pengembangan Rumah Ramah Rubella.

With Love,

Nian Astiningrum

-end-

Readings:

1. En.Wikipedia.org. (28-11-2013). Vertically Transmitted Infection. http://en.wikipedia.org/wiki/TORCH_complex#TORCH_complex. Diakses tanggal 15 Januari 2014.
2. Merriam-Webster.com. (2014). IgG. http://www.merriam-webster.com/dictionary/igg. Diakses tanggal 15 Januari 2014.
3. CDC.gov. (10-01-2013). Parasites – Toxoplasmosis (Toxopasma Infection). http://www.cdc.gov/parasites/toxoplasmosis/disease.html. Diakses tanggal 16 Januari 2014.
4. CDC.gov. (02-2013). Rubella. http://www.cdc.gov/vaccines/vpd-vac/rubella/downloads/PL-dis-rubella-bw-office.pdf. Diakses tanggal 20 Januari 2014.
5. CDC.gov. (07-01-2013). Rubella: Make Sure Your Child Gets Vaccinated. http://www.cdc.gov/features/rubella/. Diakses tanggal 16 Januari 2014.
6. CDC.gov. (06-12-2010). Cytomegalovirus (CMV) and Congenital CMV Infection: Overview. http://www.cdc.gov/cmv/overview.html. Diakses tanggal 16 Januari 2014.
7. CDC.gov. (11-02-2013). Genital Herpes – CDC Sheet. http://www.cdc.gov/std/herpes/stdfact-herpes.htm. Diakses tanggal 21 Januari 2014.
8. CDC.gov. (06-12-2010). Congenital CMV Infection. http://www.cdc.gov/cmv/congenital-infection.html. Diakses tanggal 21 Januari 2014.
9. BabyCenter.com. (03-2013). Herpes During Pregnancy. http://www.babycenter.com/0_herpes-during-pregnancy_1360877.bc?page=2#articlesection6. Diakses tanggal 16 Januari 2014.
10. Melia, G. (10-10-2013). Komunitas Rumah Ramah Rubella. http://mommiesdaily.com/2013/10/10/komunitas-rumah-ramah-rubella/. Diakses tanggal 23 Januari 2014.